농구선수 한기범 링컨 대통령 마르판 증후군 무엇

농구선수 한기범 링컨 대통령 마르판 증후군 무엇

 

안녕하세요! 매이나래입니다.

얼마전 TV프로그램에서 농구선수 한기범 선수의 힘든 가정사에 대한 스토리가 방송되었습니다. 농구선수 한기범씨가 앓고 있는 마르판 증후군을 처음 알게 되었는데요. 농구선수 한기범씨의 결혼과 자식, 사업의 성공과 실패에 대한 이야기는 보는 내내 마음이 아팠습니다. 

 

키가 큰 사람들이 많이 앓고 있다는 마르판 증후군이 궁금하여 알아보았고 오늘은 농구선수 한기범씨의 프로그램에서 이야기한 가정사와 링컨 대통령도 앓았다는 유전병인 마르판 증후군에 대해 이야기 해보도록 하겠습니다. 

 

농구선수 한기범 씨에 대해 모르는 분들을 위해 간단히 인물소개를 하겠습니다.

한기범(韓基範, 1963년 6월 7일 ~ ) 은 대한민국의 전 농구 선수이자, 전 한국농구연맹의 기술위원이자 한기범 농구교실 회장을 역임하고 있다. 현역 시절에는 기아자동차에서 뛰었다. 현재는 농구인, 방송인으로 활약을 하고 있으며 큰 신장(205cm)을 이용한 고공 플레이로 오랫동안 대한민국에서 정상급 선수로 활동했다. 한때 희귀병인 마르판 증후군으로 2차례 수술을 받은 적이 있으며, 현재는 규칙적으로 농구와 등산 등을 즐기면서 정상생활을 하고 있으며 또 "한기범의 희망콘서트"라는 책을 출판하는 한편, 사단법인 한기범희망나눔 대표로 열정적으로 사회사업(어린이심장병, 다문화가정, 농구꿈나무 지원사업)을 하고 있다.

마르판 증후군으로 30대의 젊은 나이에 동생 한기수를 잃은 전력이 있고 똑같은 병으로 아버지도 잃었다. 그 자신도 2차례 수술을 통해 사경을 헤맨 적이 있었다고 한다.

한기범씨는 희귀 유전병인 '마르판증후군'으로 인해 두 차례에 걸쳐 심장 수술을 받았다고 밝혔습니다. 그의 아버지와 남동생도 이 병으로 인해 세상을 떠나게 되었으며, 이러한 가족사건으로 인해 한기범씨의 가정은 많은 어려움을 겪었습니다.

농구선수 한기범 힘든 가정사 마르판 증후군 무엇

그러나 한기범씨의 아내 안미애씨는 난임으로 인해 오랜 시간 병원을 다니는 동안 남편이 언제나 자신을 지지해주었다고 털어놨습니다. 결국 두 분은 소중한 아들들을 품에 안으면서도 부모로서의 삶의 기쁨을 발견하게 되었습니다.

두 아들은 경계성 자폐 스펙트럼 진단을 받았지만, 부부는 아이들을 사랑하며 응원하는 마음으로 성장시켜왔습니다. 가정 환경이 변화하고 아이들이 어려움을 겪을 때에도 부모님의 끊임없는 지지와 사랑이 큰 힘이 되었던 것으로 보입니다.

한기범은 "아내가 어느 날 큰 아이의 병명을 이야기해줬다. 큰 아이가 가만히 앉아있지 못하고 주위를 서너 바퀴 돌더라"라고 언급했고, 두 아들이 경계성 자폐 스펙트럼 진단을 받았다고 밝혔다.

 

 

[1. 자폐 스펙트럼이란?]
자폐 스펙트럼 또는 자폐 스펙트럼 장애는 자폐 장애를 비롯하여 자폐증의 진단 기준을 충족하지 않지만, 일부 특징이 비슷한 여러 증후군을 포함하는 개념입니다. 이에는 아스퍼거 증후군, 서번트 증후군 등이 포함됩니다. 사회생활의 문제와 제한적인 관심사 등이 공통적인 특징으로 있습니다.

[2. DSM-5에서의 분류]
DSM-5에서는 아스퍼거 증후군, 상세불명의 전반적 발달장애, 아동기 붕괴성 장애 등을 묶어 자폐 스펙트럼으로 분류하였습니다. 이들은 다른 사회성 장애들과 함께 전반적 발달 장애를 구성합니다.

[3. 인구 및 성별 차이]
전체 인구의 1% 정도가 자폐 스펙트럼에 속하는 것으로 추정되며, 남성의 경우가 여성보다 4배 이상 흔하다는 통계가 있습니다.

[4. 치료와 관리]
자폐 스펙트럼은 완치보다는 증상 완화와 삶의 질 개선에 중점을 둡니다. 상담, 약물, 심리치료, 행동 교정 등이 환자들의 증상을 완화시키는데 사용될 수 있습니다.

[5. 원인]
자폐 스펙트럼의 원인은 여러 요소들이 상호작용하여 발생한다고 합니다. 유전적 요인, 임신 전후 요인, 환경적 요인 등이 위험 인자로 작용할 수 있으며, 단일한 원인을 찾기 어렵다는 점이 있습니다.

[6. 자폐 스펙트럼의 다양성]
자폐 스펙트럼은 인종이나 사회경제적 집단과는 무관하게 나타날 수 있으며, 모든 문화권에서 남아의 진단율이 여아보다 크게 높습니다.

한기범씨의 큰 아들 한이세씨는 아버지가 자신을 위해 블록 장난감을 사주고 사랑해주셨다고 말하며, 그런 따뜻한 애정에 감사함을 표현했습니다. 지금은 두 아들이 독립하여 부모님과 행복하게 살고 있는 모습이라고 합니다.

 

이후 한기범 부부는 시장에서 장을 본 뒤 정육점에서 일하는 아들을 보러 방문했다. 둘째 아들이 시장 정육점에서 일한지 이제 6개월이 됐다고. 
한기범의 아내는 아들을 보며 "이제는 칼도 쓰냐"며 기특해했다. 정육점 사장 역시 갈비를 보며 "이게 다 다온이가 썬 것"이라고 했다.
한기범씨와 안미애씨의 가정은 힘들고 어려웠지만, 가족 사랑과 지지로 함께 극복해나간 가정이야기로 마음이 따뜻해졌습니다.

 

1. 한기범씨의 심장 수술 경험

 

한기범씨는 희귀 유전병인 마르판증후군으로 두 번이나 심장 수술을 받았다고 밝혔습니다. 그의 아버지와 남동생도 이 병으로 인해 심장 수술을 받았으나 생존하지 못한 것으로 알려져 있습니다.

 

2. 마르판증후군이란?

 

마르판증후군은 선천성 발육 이상으로 뼈, 근육, 심장과 심혈 관계의 발육 이상을 뜻합니다. 이로 인해 특정 외관상 특징을 보이며, 아동기에 근시가 빠르게 진행됩니다. 또한 심혈관, 안구, 골격 등에 장애가 생기는 경우도 많습니다.

1. 정의
마르판 증후군은 거미의 다리 모양처럼 긴 손가락과 발가락, 관절의 과신전, 큰 키, 눈의 수정체 이탈, 근시, 망막 박리, 녹내장, 백내장, 심장 대동맥의 확장을 주요 특징으로 하는 결체 조직 질환을 의미합니다. 이 질환은 신체 내 여러 장기에 이상을 초래하며, 1896년 프랑스의 장 마르판에 의해 처음 보고되었습니다.

2. 원인
마르판 증후군은 15번 염색체 장완에 위치하는 fibrillin 유전자(FBN1)의 돌연변이에 의해 발생합니다. FBN1 유전자의 이상으로 인해 심혈관, 안구, 골격에 심각한 장애가 발생합니다. 이 유전자는 눈의 수정체 지지 인대와 동맥 혈관 조직의 주요 성분인 당화 단백질을 생성하는데 필요합니다. 마르판 증후군은 상염색체 우성으로 유전되지만, 가족력 없이 산발적으로 발생하기도 합니다.

3. 증상
눈: 근시가 빠르게 진행되며, 수정체 편위, 녹내장, 망막 박리 등과 같은 안과적인 문제가 나타납니다.골격: 긴 손가락과 발가락, 편평족, 척추의 측만, 좁은 얼굴 등이 있으며, 척추 측만이 가볍거나 심하게 나타납니다.얼굴: 길고 좁은 얼굴형, 안구 함몰, 눈꺼풀 틈새 하향경사 등의 특징이 나타납니다.심혈관계: 대동맥 근위부의 확장과 판막 변성에 의한 폐쇄부전 등이 있으며, 대동맥 확장으로 인해 심혈관계 이상으로 사망할 확률이 높습니다.

4. 진단
마르판 증후군은 다양한 임상 증상을 조합하여 진단할 수 있습니다. 안과, 골격 검사를 시행하고, 분자유전학적 검사로 FBN1 돌연변이를 확인할 수 있습니다.

5. 치료
마르판 증후군은 유전학자, 심장 전문의, 안과 전문의, 정형외과 전문의가 함께 팀을 이루어 치료하는 것이 바람직합니다. 치료 방법으로는 안경으로 수정체 탈구를 교정하거나 수술적 교정, 혈압 조절을 위한 치료 등이 있습니다.
이렇게 마르판 증후군은 다양한 증상을 유발하는 질환으로, 조기에 적절한 치료와 예방을 통해 환자의 삶의 질을 개선할 수 있습니다.

3. 유발 원인

 

마르판증후군은 특정 염색체의 돌연변이에 의해 발생합니다. 유전병이지만 전체 환자의 30% 정도는 가족력이 없이 발병하는 것으로 알려져 있습니다.

 

4. 합병증과 치료

 

마르판증후군은 심혈관계 이상으로 사망하는 경우가 많으며, 대동맥 파열이 가장 위험한 합병증입니다. 정기적인 심장 초음파 검사가 중요하며, 특히 대동맥 확장을 줄이기 위해 약물치료가 사용될 수 있습니다. 또한 카페인을 피하고, 저염식과 저콜레스테롤 식습관이 권장됩니다.

 

미국 제16대 대통령 에이브러햄 링컨도 마르팡 증후군 환자로 알려져 있으며 또 피아니스트 라흐마니노프, 바이올리니스트 파가니니, 스코틀랜드 메리 여왕도 마르팡 증후군을 앓은 대표적인 인물로 알려져 있습니다.

 

배구선수 하경민은 2014-15 시즌이 끝난 후 마르팡 증후군 진단을 받았습니다. 마르팡 증후군 진단을 받고 강남세브란스병원에서 수술을 받았고 당시 은퇴를 결심해 2015년 방출되었다. 하경민은 수술 후에도 재활에 힘을 쏟아 대한항공 김종민 감독의 부름을 받았습니다.

 

한기범과 하경민 외에도 마르팡 증후군을 앓은 운동선수가 많습니다. 비정상적으로 큰 키에를 가진 사람들에게 나타나기 때문에 신장이 커야 유리한 농구, 배구 선수들에게 많이 확인되며 농구선수 김영희를 비롯해 배구선수 김병선, 손주형 등이 마르판 증후군을 앓았습니다.

한기범씨의 노력과 가족들의 지지로 극복하고 있는 마르판증후군에 대해 많은 이해와 관심이 필요합니다. 마르판증후군에 대한 더 많은 연구와 대응이 이루어지길 바라며, 환자들의 건강과 행복을 기원합니다.